(On)begrip bij Fibromyalgie

Voor veel mensen is de diagnose fibromyalgie één groot raadsel. Het is vaag, mensen weten zich geen raad of houding te geven. Mensen kunnen je zomaar niet begrijpen met wat jij doormaakt en voelt. Zelfs nu er meer bekend is over fibromyalgie, is begrip nog steeds een stukje waar aan gewerkt kan worden. Ik hoop dat ik hier op mijn blog al een steentje aan bijdraag.

Onbegrepen door naasten

Het meest pijnlijke wat er je kan gebeuren, is dat je je onbegrepen voelt door je naasten. Fibromyalgie is een lastige aandoening en niet zo eenvoudig uit te leggen. Met deze aandoening kun je ook te maken hebben met betere tijden of juist (erge) opvlammingen. Fibromyalgie is soms erg onvoorspelbaar. Dat maakt het dan ook zo lastig.

Leer je lichaam kennen

Ook kan er bij jezelf een hoop onbegrip zijn. Waarom heb ik dit? Waarom overkomt me dit? Waarom doet mijn lijf niet wat ik wil?
Het zijn wellicht vragen die je bekend voorkomen. Toch zijn het vragen die niet per se de juiste vragen zijn. Het levert juist frustratie en verzet op. Dat resulteert in stress en fibromyalgie is daar helaas erg gevoelig voor. Bij iedereen uit dit weer anders, maar ik weet als geen ander dat als ik stress ervaar, dit gespiegelt wordt in mijn lijf.

Het is daarom heel erg belangrijk om je lichaam te leren kennen. Wanneer heb je pijn? Wat heb je daarvoor gedaan? Heb je stress (en dit kan ook in je onderbewust zijn zijn)? Doe je te veel dingen tegelijk? Pak je te weinig rust? Waar heb je pijn? Ben je moe? En zo zijn er vele vragen die je jezelf kunt stellen. Hoe vaker je even bij jezelf en je lijf incheckt hoe je je voelt en hoe het gaat, hoe beter je jezelf leert kennen. En dan ga je ook dingen herkennen die je pijn extra kunnen aanwakkeren.

Betrek je naasten bij wat je meemaakt

Hoe lastig het ook is. Maar laat je naasten zien wat je doormaakt. Ze voelen zelf niet wat jij voelt. Het beste is om dit, zo goed mogelijk, uit te leggen. Maar om dat uit te kunnen leggen is het wel handig als je zelf je eigen lijf kent en begrijpt. Dus daarvoor zal je eerst je lijf moeten leren kennen. Als jij het niet snapt, hoe moet een ander het dan begrijpen (die geen arts is)? Soms kan het handig zijn om je partner mee te nemen met doktersbezoeken of behandelingen en therapiën die je wilt volgen. Dan kunnen ze ook hun eigen vragen stellen of zien wat het met je doet.

Een voorbeeld hiervan: Mijn man ging heel wat jaren geleden voor het eerst met mij mee naar therapie. Ik weet nog goed dat hij als eerste dacht dat hij bij een rare zweverige vrouw terecht kwam. Ik snap zijn eerder indruk heel goed. Dat had ik ook. Maar hij zag hoe ik tijdens de behandeling en de dagen erna steeds verder opknapte. Na verloop van tijd vond hij het niet zo gek meer en inmiddels laat hij zichzelf ook wel eens door haar behandelen.

Het kan dus echt heel erg belangrijk zijn om je naasten mee te nemen, zodat ze zelf kunnen zien en ervaren wat het met jou doet.

Wees duidelijk

Aan vage antwoorden en acties heeft niemand wat. Wees daarom duidelijk. Kun je afspreken of twijfel je juist? Communiceer en geef aan wat je nodig hebt. Niet iedereen gaat het leuk vinden dat je voor de zoveelste keer afzegd. Maar de échte mensen zullen het alleen jammer vinden en hopen dat je je snel weer wat beter voelt. En hierbij kun je ook gelijk selectief zijn wie je wat verteld. Niet iedereen hoeft al jouw ins en outs te weten. Maar wel de mensen die het dichts bij je staan.