Hierdoor twijfel ik soms aan mijn diagnose fibromyalgie

Al sinds mijn 17e weet ik dat ik fibromyalgie heb. Althans, toen heb ik – na jaren dokteren – dit labeltje gekregen. Het was toen een diagnose die erg onbekend was. Heel anders dan nu. Er is ook steeds meer bekend over deze chronische aandoening. En juist door dat laatste twijfel ik wel eens of ik de juiste diagnose heb gehad.

Pijn op veel plekken in het lichaam

Hoewel ik sterk reageer(de) op de trigger points bij de reumatoloog destijds, kan ik (nu) niet meer, zoals veel andere patiënten, beamen dat alles zeer doet. In de meeste gevallen blijft het beperkt bij mijn knieën. Dat terwijl er toch voor een diagnose meer pijnpunten worden aangegeven. Ik kan me (gelukkig) niet heel goed meer herinneren hoe ik er in die tijd van de diagnose bij liep, maar zoveel pijn is gelukkig niet (meer) aan de orde.

Oorzaak vaak trauma gerelateerd

Ik lees het steeds vaker dat je vatbaar bent voor fibromyalgie wanneer je een trauma hebt (gehad). Echter heb ik de pijn die ik ken al zo lang dat ik me kan herinneren. Voorafgaand kan daar, in mijn ogen, geen trauma de oorzaak van zijn. Dan zou ik me dat op zijn minst nog moeten kunnen herinneren. Het enige wat ik me herinner is een kindertijd en pubertijd met veel zere knieën en doktersbezoeken.

De leeftijd

En daar hebben we gelijk nog een puntje van kritiek op mijn diagnose. Dat is namelijk mijn leeftijd. De meeste mensen die ik ‘ken’ met fibromyalgie, kregen de klachten en de diagnose pas later. Ik was er in die zin erg vroeg bij. Gemiddeld genomen worden vrouwen tussen de 35 en 60 jaar oud met deze chronische aandoening gediagnosticeerd.

Jeugdige fibromyalgie?

Voor dit artikel heb ik ChatGPT soms om wat informatie gevraagd om de juiste informatie en vergelijkingen te maken. Tot mijn verbazing en verrassing is er blijkbaar ook een jeugdige variant van fibromyalgie. Iets waar ik me wel ik kan vinden. Maar ik ben geen arts, dus geen idee of dat dit echt zou kloppen. Ik ben ook niet klachtenvrij, maar het gaat wel veel beter dan toen ik jonger was.

Klachten zijn anders

Wat misschien nog wel het meest lastig maakt aan fibromyalgie, is dat het bij iedereen wel anders tot uiting komt. Ik ken ook nog niemand waarmee ik me echt kan vergelijken of beter gezegd: identificeren. Het is al zo moeilijk voor de mensen om je heen om het te begrijpen. Maar mede hierdoor is dat ook lastig voor jezelf. Soms heb je gewoon geen verklaring. Gelukkig heb ik tegenwoordig vaker een verklaring voor (meer) klachten. Botweg betekent dat 9 van de 10 gevallen dat ik mezelf voorbij ben gelopen. Daarin zijn we als patiënten wel allemaal gelijk, alleen iedereen heeft natuurlijk andere grenzen. Maar grenzen bewaken is wel heel belangrijk. Voor iedereen, maar zeker voor iemand met fibromyalgie.

Wat is het dan wel?

Als het geen fibromyalgie zou zijn, wat dan wel? Ik heb eigenlijk geen idee. Er is ook niet iets anders waar ik mezelf in herken. Terwijl dit, toen ik de diagnose kreeg, wel het geval was. Maar nu, ruim 18 jaar later, eigenlijk niet meer zo.

Dat betekent natuurlijk niet dat ik het niet heb. Je klachten kunnen veranderen. Je verandert als mens ook. Zo heb ik veel geleerd en berusting gevonden. Iets wat erg bijdraagt aan de vermindering van klachten. Daarnaast gun ik mezelf ook meer rust dan ooit en kan ik beter aanvoelen wat wel en niet kan op een dag.

Het blijft gewoon een lastige en soms onbegrijpelijke chronische aandoening. Iets waarmee ik altijd in mindere of meerdere mate zal moeten dealen. Soms is dat makkelijk, maar soms ook wel eens een uitdaging.