Dit had ik willen weten toen ik mijn diagnose Fibromyalgie kreeg

Ik was 17 toen ik officieel de diagnose van de reumatoloog te horen kreeg. Werken? Dat was onmogelijk, zei hij. Dat de diagnose mij heeft gevormd, is een feit. Toch waren er ook dingen die ik toen al had willen weten.

Geen werk, geen school

Dat ik nooit zou kunnen werken en naar school zou kunnen, sloeg in als een bom. Ik kreeg hierdoor gigantische bewijsdrang. Gelukkig ben ik daar nu van verlost. En kan ik ook stellen dat dit anders had kunnen zijn als ik bepaalde dingen had geweten.

Echter is wel de kanttekening dat toen ik de diagnose kreeg, er gewoon nog niet zoveel over bekend was. We kunnen blij zijn met de kennis die er nu is. Al zijn we er natuurlijk nog (lange) niet.

Je kunt er mee leven

Het is misschien niet voor iemand anders voor te stellen, die net de diagnose heeft gehad. Maar het is zeker mogelijk om met fibromyalgie te leven. Je zal alleen wel je leven moeten aanpassen. Dat is iets wat veel mensen lastig vinden. En daar had ik ook absoluut last van. Als jong meisje wil je ook gewoon meekomen met je leeftijdsgenoten. En als dat niet kan, dan doet dat enorm veel zeer.

Voor mij heeft het járen geduurd voor ik een beetje door kreeg hoe mijn lijf in elkaar zat. En nog steeds is het zoeken naar waar mijn grenzen liggen. Geen dag is hetzelfde. Dat maakt het ook zo lastig. En toch heb ik er inmiddels wel vrede mee. Ik ben fibromyalgie niet, ik heb het alleen en dat maakt me geen minder leuk mens.

Aanpassingsvermogen

Het allermoeilijkste is dat je aanpassingsvermogen nodig hebt. Je kan gewoon niet (meer) wat anderen met gemak kunnen. En wil je toch iets, dan zul je daar soms de gevolgen van moeten inzien. Je moet een stuk bewuster zijn van de keuzes die je maakt. Wil je een nachtje op stap en weet je dat je dat 4 dagen kost om bij te komen? Dan moet je daar dus je weekplanning op aanpassen. En als je werkt, dan kun je dus niet op stap. Dan is dit natuurlijk wel een extreem voorbeeld, maar voor mij wel de realiteit.

een (andere) uitlaatklep zoeken

Ook kan het zo zijn dat je bepaalde hobby’s misschien niet meer kunt uitvoeren. Of in bepaalde periodes niet. Zo ga ik in de wintermaanden of wanneer de luchtvochtigheid hoog is nooit fotograferen. Dat is voor mij vragen om problemen. Daarom heb ik ook veel verschillende hobby’s. Voor elk energieniveau heb ik wel iets wat ik kan doen. Ik hoef me eigenlijk nooit te vervelen. Ik moet me alleen wel aanpassen aan wat ik kan doen.

Weegschaal

Ik leef eigenlijk elke dag met een weegschaal. Of zoals anderen ook wel de lepeltheorie hiervoor gebruiken. Ik ‘weeg’ elke dag af wat ik kan doen. De ene dag kan ik echt veel doen, maar de dag erna heb ik misschien door die ene drukke dag een stuk minder energie.

Als voorbeeld neem ik de dag dat ik vrijwilligerswerk doe. Ik werk vanaf de lunch en in de ochtend doe ik eigenlijk helemaal niks om energie te bewaren. Nu lukt dat niet altijd en probeer ik de hoeveelheid dingen die ik in de ochtend moet doen tot het minimum te beperken. Ook al krijg ik van mijn vrijwilligerswerk nog zoveel energie, met 1-0 achter staan en nog moeten beginnen werkt niet.

“Je kan gelukkig zijn, ondanks je diagnose fibromyalgie.”

Vriendschappen onderhouden

Al het bovenstaande geldt ook voor het onderhouden van vriendschappen. Het lukt me niet altijd om af te kunnen spreken. Of soms tref je mij in een wat mindere staat aan. Gelukkig heb ik vriendinnen die het begrijpen en het niet erg vinden wanneer ik een afspraak verplaats of ze vraag om naar mij toe te komen. Maar je kunt ook vriendschappen verliezen door deze diagnose. Het is namelijk voor veel mensen niet begrijpen wat je voelt, omdat het niet te zien is. Daarnaast snappen veel mensen ook niet goed dat je de ene dag iets wel kan en de andere dag niet. Daarom moet je zuinig zijn op de mensen die je om je heen hebt en het wel begrijpen. Zij zijn goud waard!

Toekomstbeeld met fibromyalgie

Een kinderwens heb ik nooit (echt) gehad en ik zou ook geen kinderen willen met dit lijf. Voor anderen kan dit ook een ander toekomstbeeld geven dan ze hadden gewild. Voor mij heeft het mijn toekomstbeeld vooral op werkgebied niet makkelijk gemaakt. Nog voor mijn diagnose zat ik op het MBO en deed ik de richting Toerisme en Recreatie. Ik wilde graag op een reisbureau werken. Maar dat zit er gewoon niet in omdat ik de opleiding niet aan kan. Ik moest dus wat anders gaan doen. Het heeft veel voeten in de aarde gehad en momenteel werk ik hier nog steeds aan.

Ook had ik nooit verwacht een koophuis te kunnen hebben. Nu is dat voor mij geen issue. Maar dankzij mijn man kan dit nu wel en hebben we recent een nieuw huis gekocht. Al had ik er ook vrede mee als ik mijn hele leven een huisje had moeten huren.

Je toekomstbeeld veranderd gewoon wanneer je deze diagnose krijgt. Daar heb je absoluut aanpassingsvermogen voor nodig. Maar dat komt wanneer je het hebt kunnen verwerken. En dat is een hele kluif.

Bang dat ik iets mis in het leven?

Veel dingen lijken niet meer zo vanzelfsprekend als je misschien denkt. Maar of ik iets mis in mijn leven? Momenteel eigenlijk niet. En dat is heel fijn. Ondanks deze diagnose ben ik gelukkiger dan ooit. En ik had nooit gedacht dat ik met fibromyalgie gelukkig kon worden of zijn. Misschien is dat nog wel het belangrijkste wat ik aan je kan en wil meegeven. Je kunt echt gelukkig zijn of worden wanneer je deze diagnose hebt. Maar geef jezelf alsjeblieft de tijd.